27 октября, 2021 - 11:41
Синдром Дауна – самая распространенная генетическая аномалия, возникающая при появлении в организме человека лишней хромосомы. В России, по разным данным, ежегодно рождаются от 2000 до 2500 детей с этой патологией.
«Пренатальный скрининг сегодня очень хорошо выявляет детей с разными хромосомными отклонениями, а синдром Дауна выявить легче остальных, поэтому, скорее всего, такие дети рождаются все реже. У нас создана группа в соцсетях, где уже более ста семей республики, в которых есть «солнечные дети». На самом же деле, таких семей в регионе больше, - говорит мама «особенного» Залима Зули Джанкишиева. – «Солнечные дети» такие же, как и другие, но, к сожалению, часто бывает, что они отягощены некоторыми медицинскими проблемами, поскольку произошел хромосомный сбой. Нужно просто понимать, с какими проблемами можно столкнуться, и лечить ребенка так же, как и любого другого. Прежде всего, это твой ребенок, а безусловная любовь – не просто фраза. Отказываться от него только потому, что он родился не таким, как хотелось – это предательство.
Дети с синдромом Дауна бывают разными, но в основном они должны и могут находиться в среде обычных детей в обычной школе. Мой Залим учится в общеобразовательном классе 21 школы Нальчика, а до этого ходил в обычный садик. Это так называемое инклюзивное образование. Для ребенка предусмотрены тьютор, индивидуальные занятия, комбинированное домашне-школьное обучение и индивидуальная программа, чтобы он учился, исходя из своих возможностей. Не нужно требовать от него больше того, что он может. Дети с синдромом Дауна, как правило, очень творческие натуры: любят танцевать, петь, рисовать. Точные науки им даются сложнее.
Для такого ребенка, как и для любого другого, важно, чтобы его любили и о нем заботились, воспитывали и обучали. Таких малышей можно полностью социализировать, научить самостоятельности в быту и даже дать им профессию. Синдром Дауна – это вообще не проблема, чтобы воспитать полноценного члена общества. Причем именно такие люди абсолютно лишены злобы, коварства и умения предавать. Общение с ними учит милосердию, доброте, открытости, искренности и непосредственности.
Наше сообщество родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, «Равновесие», существует с 2014 года. Мы организовываем мероприятия, все дружим. И дети между собой подружились, что тоже хорошо, потому что общение с единомышленниками очень важно.
По своему личному опыту могу сказать, что люди к нам относятся хорошо. У нас множество друзей, которые помогают. В Кабардино-Балкарии детям с синдромом Дауна уделяется достаточно внимания. Мы участвуем в разных проектах: фотосессии, выставки, спортивные мероприятия. Уже несколько месяцев идет и «Добрая среда»: посещаем благотворителей, зоопарки, театры, ходим на мастер-классы. В регионе достаточно много реабилитационных центров и центров ранней помощи. Все они готовы работать с нашими детьми, есть специалисты.
Часто бывает, что мамы или другие члены семьи теряются, думая, что они останутся один на один с этой ситуацией. Но я не вижу в современных реалиях никаких препятствий для того, чтобы люди с синдромом Дауна могли жить нормальной и полноценной жизнью. Мы катаемся на лошадях, ходим в бассейн, на футбол, тхэквондо, национальные и современные танцы, ездим на экскурсии.
Словом, проблем нет, просто нужно выбрать то, что подходит конкретному ребенку.
